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Vous êtes parents d'un patient

Si vous êtes le parent ou le principal soignant d'un patient STXBP1, nous vous encourageons à vous inscrire à notre liste de contacts ci-dessous. Cette information sera utilisée pour communiquer les possibilités de recherche et d'essais cliniques, pour partager des ressources éducatives et de plaidoyer, ainsi que pour aider les familles à se connecter les unes aux autres. Vos informations ne seront jamais partagées à des fins commerciales. Si vous n'êtes pas sûr d'être déjà répertorié ou si vous devez apporter des modifications à votre dossier, envoyez-nous simplement un e-mail. Les autres membres de la communauté qui souhaitent en savoir plus sur le trouble STXBP1, soutenir notre communauté de familles et se tenir au courant des événements et de la recherche sont encouragés à s'inscrire à notre liste de diffusion en utilisant le formulaire ici.
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